ご無沙汰しておりました! | 佳仙の半ナマもっちもち日記

佳仙の半ナマもっちもち日記

日々まったり・はんなりがモットーのユルい子育てブログです。
ダウン症の娘についての記事が多めです。
コメントは返せない事が多いです、ごめんなさい(;´Д`)

大変ご無沙汰しておりました!最後の日記から早3年。
あっという間の3年でしたが、本当に色々ありました。

あんなに歌が好きーライブ好きー飲み会好きー(*´ω`*)って言ってた私も
今や2児の母!!
すっかり歌からもネットサーフィンからも飲み会からも遠ざかり、音楽関係の
方とはお会いする機会も無くなってしまって、寂しい時もあるのですが、
その分、やんちゃ盛りで良く喋るようになってきて可愛くて仕方がない長男と
物静かで小さくて、おめめがクリクリで…ぬいぐるみのように愛らしい長女に
毎日癒やされております(*´ω`*)
そして絶賛育休中!運動不足が祟ってどんどんおデブになっていっております(;´Д`)

さてさて、なぜ今頃になってブログを再開しようと思ったのか。。。

プロフィール欄にも書いてある通り、我が家の長女はダウン症として
この世に生を受けました。
『順調ですよ』『健康そのものですよ』と妊婦健診で言われ続けていたのに
産まれてみればダウン症であると同時に心臓に障がいを背負っている事が判りました。

私も主人も最初は混乱しました。何日かは本当に落ち込みました。
かなり泣きましたし、最悪の事態を想像して逃げたくなりました。
いっその事、娘と一緒に死んだ方がいいんじゃないか…とも思いました。
娘が地球外生命体みたいな得体の知れない物に思えました。
どうしよう、どう接したら良いのか全く想像もつかない・・・。

でも、落ち込みながら思ったんです。
『……で、ダウン症って一体何?』

遺伝子疾患である事とか、みんな同じような容姿になる事、そのくらいは知っていました。
歳をとった母親がダウン症の娘さんと歩いているのを見て、なんか可哀想だなぁ…
と思った事もありました。でも、それ以上の事って私は何も知らなかったんです。

ダウン症=不幸

ざっくりとそんな感じの捉え方しかしていなかった事に気づきました。

そう気づいてから、産後入院中の私はベッドの上でダウン症について調べ続けました。
調べていないと気持ちが変になりそうだったからかもしれませんが、ずっとひたすら
調べて調べて調べ続けました。
ダウン症とはどんな障がいなのか、何年くらい生きられるのか、会話は出来るように
なるのか、学校はどうなるのか、私は職場復帰出来るのか、娘は将来就職出来るのか、
親が一生面倒をみないといけないのか、国は助けてくれるのか……。

目の下にクマを作りながら、思いつく限りの事を調べました。
やっぱり不安は…不安なままでした。正直今でも不安です。
でも、ダウン症=不幸 とは言い切れないという事だけは判りました。

本当に日本は良い国で、支援して頂ける制度、学校、就職先、施設などなど…
障がいのある人が立派に生きていける環境があるんですね。
調べるまで、深い部分までは全く知りませんでした。あせる
ダウン症についても噂とか世間話で聞くのとは全然違う部分もありました。
そういう事を知っていくと、だんだん今まで
『娘がダウン症だー!もうだめだー!私の人生終わりだー!!』と取り乱していた自分が
アホみたいに思えてきて…、同時に自分の周りの人たちもきっとダウン症のことって
詳しく知らないんだろうな。なるべく見ないように触れないように…って昔の私みたいに
思ってるんだろうな。まぁ、触れ合う機会も会話する機会もないから当然だわなぁ。。
って思ったりして。

そう考えているうちに、だんだん
『私がブログ書いて少しでもダウン症について知って貰えたら…嬉しいなぁ』
と、気持ちが変わって来たんです。

いくら説明したところで、ダウン症に違和感etcを持たれる方はいらっしゃるでしょうし
100%理解して頂けるわけは無いと思っています。でも、少しでもダウン症について
知って貰えたら、少しでもダウン症児の家族の気持ちを知って貰えたら…
そうしたら町中で皆さんがダウン症の方に会う事があったとしても、
少しだけ優しい気持ちで見守って頂けるのではないか。
そんな事を考えて、ブログを再開することに決めました。

娘は心臓に障がいがあるため、入院だったり治療だったりがありますし
長男もなんせヤンチャなのでお世話にかかりっきりだったりして
頻繁には更新出来ないとは思いますが、出来る限り色々と思った事とか
娘を見ていて感じた事とか書いていけたらいいなぁと思っています。
けっこう愚痴ったりもするかも(笑)

現在娘は…もうすぐ5ヶ月。生まれた当初の事は思い出しながら書いて行きます。
つたない文章ですが、私なりに脳みそを絞って書いていきますので
どうぞよろしくお願いいたします(*´ω`*)


今や可愛くて仕方ない我が娘。瞳がつぶらでたまらんのです♪