本日主治医の診察。
医長から今後の検査についても大まかな説明を受ける。
そして、私の方も情報としてある事柄をいくつか出し、それについて話し合う。
辺縁系脳炎(橋本脳症)の事や他の病院での検査のこと、治療法のアレコレ。信州大池田先生のところでの様子など、いろいろ話をふってみて、その答えを頂き、なるほどと理解できることもたくさんあり、とても納得できたことも多い。
また、クレイプストーン研究所でしてもらった尿検査データを渡し、参考にしてもらう。

こちらから話を出してみてよかった。

そして娘の今までの症状を再度見直してもらっていたようだ。
どうやら、娘は以前に撮った脳シンチに異常があり、ADEMであったと思わる事。
少し衝撃だった。
何の治療もせず、今まで来ているから・・・。
どうしてこんなことが起こるのかな・・・。
なんの治療もされないままだったなんて・・・。

でも、ADEMだけでは説明できないことも今までに起こっており、どういう機序で何がどういうことを引き起こしているのか、全く原因がつかめていないということ。
なので、今回の厚労省の結果は、確かに疼痛が長引けば心因的なものもかぶさってくるのは当然のことだとしても、それだけでは説明できないはずで、少しおかしな判断だと思うと医長自らが話してくださった。

往復車だったのにも関わらず、娘は帰宅直後に居間で倒れて痙攣を起こした。
小刻みだが左手足に。

でも、通院する医療機関が、ここに来て娘の症状を診てしっかり考えてくださっていると感じ、久々に安堵感。

次回は2/4
私と旦那、そして娘のDNA解析、塩基配列を調べてもらう為の採血。