泣いて、笑っておしゃべり | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!



指でおしゃべり会 無事、終わりました。



わざわざ来てくださって、本当に感謝いたします。



はじめましての方が多い中、どなたともお話ししたいと思っていましたが、あいさつだけしかできなかった方もいらっしゃいます。また、次の機会に、ゆっくりお話ししましょ♪



順子さんのワークショップは、指で感じていく感覚を知るためのワークから始まり、具体的な指談のワークへと進みました。



私と夫も組んで、互いの意思を口ではなく、想いを持つだけで、指が動いていることを確認し合いましたが、私は全問正解しまして・・・


おかーちゃん、すげーー!!


と夫に感心されました。。。今さら、なにをおっしゃいますやら。。。



指談しなくても、あなたの思っていることなんて、スケスケに見えていますから。。。(笑)



でもほんとに、心に思った想いが、指を動かすのですよ。



2時間のワークショップ後、自由解散しまして、子どもたちの想いを指談で汲み取っていただく時間をとりました。



子どもたちが想いを聞いてもらえた時、表情やしぐさで、喜びを爆発させ、満足げにしている姿を見ていると、何度も何度も涙が込み上げてきました。



学園でのよそ行きの顔と、家族と一緒の時の顔と、さらに思いが通じた時の表情の深さや豊かさがぜんぜん違うことに、本当に驚きました。



子どもたちは、時に大人びた口調で話したり、ちょっと生意気な口ぶりで話してみたり・・・かわいくって、たまりませんでした。



順子さんはじめ来てくださった皆さんのお陰様で、とってもいい雰囲気の会になったと思います。



ありがとうございます。



感謝にあふれ、私、今、すごーーく幸せな気分です。






会の様子を、何枚も写真に撮ったのに、カメラに映っておらず・・・

なんで??

ひろやのこの写真で、ごまかしちゃえ。