前回のブログ記事、
〝大キライだった２４時間テレビに出演を決めたワケ″
ものすごい反響でした。
SNSでも、
「嫌いだったけど、真心ちゃんとさくらさん見たいからみるー！」
「いつも２４時間テレビ見ない派なんですが・・・まこちゃん出てるとこだけでも今年は見ようと思いました💛楽しみにしてます」
「あまり好きではありませんでしたが、今年は見ます」
「障害者＝可哀想なあの人たちが、がんばっているんだから、私たち＝健康で幸せな人たちは、がんばんなきゃね。的な発想に見えて不快なので見てません。」
など、いかにたくさんの方がアンチ２４時間テレビかが浮き彫りになりました(笑)
私の周りだけでも、これだけ２４時間テレビ見ないよ・・・という方がいるのに、
何故毎年必ず放映されるのか不思議。
そして、毎年必ず「障害者」を起用して感動物語にすることでアンチを生みだしているにも関わらず、
スタイルを変えない２４時間テレビさん。なんでだろう？
出演を機に、いろいろと考えております、わたくし。
テレビだってビジネスだから、視聴率が命な訳で・・・
きっと、障害者＝感動物語（お涙ちょうだい）が視聴率とれているんだろうな。
ということは、テレビが悪いとは一概に言えず、
視聴者側にも問題があるんじゃないかなぁ。
ふと、身体に悪い食品が増え続けるのは、それを欲する消費者がたくさんいるから、
いつまでも身体に悪いものが無くならない、という方程式を思い出す・・・。
そもそも、感動物語以外のメディアに障害者が出ないこと自体が不自然じゃないか？
バリバラやドキュメンタリーは特別枠であって、通常のテレビ番組で見かけないですよね？
バラエティーなんか特に。
だから、年に一度ドドーンと障害者が起用される２４時間テレビが特別感満載になるのではないか・・・。
感動物語以外で、障害者がメディアに出るにはどうすればいいんだろう？
乙武さんに続く人材がなかなかいないのかな・・・。
例えば海外では、
ドラマ「glee」にダウン症の女優さんや車イスユーザーの学生が登場します。
主役ではなく、でも大切な脇役で。
セサミストリートにも、ジュリアという自閉症の女の子キャラがいて、発達障害への理解を啓蒙しているとか。
ミッフィーちゃんで有名なディックブルーナさんも、車イスユーザーのろってちゃん、聴覚障害のベンくん、人と見た目が違うたれみみのダーンなどを描いています。
日本はその点、障害者はメディアでなかなか登場しないという印象。
でね、今回全国ネットに出演する上で、懸念していたことその①が、
真心の病気について、どう説明されるか、ということ。
とくに、＜寿命＞について触れるかどうか。
寿命、短命、ってキャッチ―だから、メディアが使いたがるのよね。
イコール、視聴者が欲しがるフレーズ。
実際、真心の病気、福山型先天性筋ジストロフィーは現在、平均寿命のデータがありません。
約６年前に診断された時は、筋ジス協会のHPや医学書、文献などに
＜平均寿命１０歳前後＞と書かれていました。
幼くして亡くなる方がいるのは事実ですが、でも今では、
気管切開や胃瘻などの医療ケアのおかげで長く生きられる方が増えてきました。
そして、医療ケアなしでも成人を迎える方に何人も出逢ってきました。
まだお会いしたことがないけれど、４０才過ぎの方もいらっしゃるとか！！
また、福山型先天性筋ジストロフィーの患者は、小児から病院に通い、成長と共に小児科を卒業して別の病院に行くことが増えてきているので、同じ病院に一貫していない患者の平均寿命をとれないという現実問題もあるとか。
最近＜平均寿命１０代前後＞の文言は協会のHPから消えています。
（私の本心は、寿命ってなんだよ！お医者さんも神様じゃないし、１人１人の寿命なんて分かる訳ないじゃないか！みんな明日生きれる保証なんてないじゃないか！と叫んでおりますｗ）
なので、２４時間テレビの制作会社の方に、診断当時と今では寿命に関する情報が異なることを説明して、放送する際は間違った情報を流さないようにお願いしました。
先日の番組宣伝で数分、真心の企画の紹介があり、妹が録画した動画を送ってくれましたが・・・やはり＜寿命＞について触れられていました。
ドキュメンタリー映画「えがおのローソク」で私が病気を診断された当時のことを振り返って語っているシーンをそのまま使ったもので、私が「平均寿命１０代」と言っているものです。
制作会社の方で、（情報が古くて）とテロップを入れてくれましたが、伝わらないだろうなぁと思い、次回からはもっと分かりやすい注釈を入れてもらうようお願いしました。
制作会社の方はとても誠実に対応してくださるので安心してあーだこーだ言ってます(笑)
あとね、音楽の力ってすごいな～と思った。
病気の説明のときに流れるバックミュージックの悲壮感が半端ないこと(笑)
確かに、病気が分かったときは、絶望、ショック、不幸、なんて言葉がピッタリでした、私たち家族には。
しかーし、本人の真心は違うことに気づいてからは、上記の言葉がスコーンとどこかに飛んでいきました。
↑リュックを背負っただけでウキウキしちゃうこの方（一番右）、不幸に見えます？ｗ
生まれつき、福山型先天性筋ジストロフィーです。
↑プール大好きで４時間入り続けてもなお、出たくないとダダこねるこの方、ショックを受けているように見えます？ｗ
生まれてからずっと、福山型先天性筋ジストロフィーです。
↑赤いはっぴを着て、北島さぶちゃんの祭りの音楽にノリノリなこの方、人生に絶望しているように見えます？ｗ
毎日、福山型先天性筋ジストロフィーです。
↑ママに抱っこされてニッコニコのこの方と、体重１４kgで全体重をゆだねてくる子供を抱っこしてもなおニッコニコの母親、不幸に見えます？ｗ
福山型先天性筋ジストロフィーと共に生きています。
病気の説明のときに、真心の動画も流れているのだけど、
リハビリを嫌がって泣いているシーン以外は、真心はニコニコしています
にも関わらず、悲壮感半端ないバックミュージックが流れると、
不幸そうなイメージになるのでしょうね～。音楽の力はスゴイ。
私的には、真心がノリノリになるAKB48の恋するフォーチュンクッキーがバックミュージックだとピッタリかなと(笑)
長くなりましたが、まとめると、
テレビを観るにもコツがいるんじゃないかと思ったのです。
当事者が自分は不幸だ、かわいそうだ、と言っている場合はそのまま受け取る。
その場合は、＜悲劇＞を見ていることになるのだと思います。
それ以外の場合は、当事者の表情や目の輝きに着目してみる。
笑顔や表情が輝いているなと感じたのならば・・・
その場合は、病気・難病・障害などがテーマでも、悲劇ではなく＜喜劇＞を見ていることになるのだと思います。
真心は、チャップリンのようなキャラなので(笑)、間違いなく喜劇ですｗ
私個人では、例えば虐待のニュースを聞いたときも、虐待＝親が悪いなど全て鵜呑みにせず、虐待した親の背景や気持ちを想像してみるようにしています。
なぜなら、一方向からしか物事をみないのは危険だと思うから。
誰にでもドラマがあって、感情があって・・・
だから、どんなに周りから評判が悪い人でも、会って自分の目で体感で確かめるまでは、判断しない！をモットーにしています。
テレビを観る側（視聴者）がコツをつかんで観てくれますように！！
視聴者の視点が変わると、テレビ側も違う視点でつくるようになるんじゃないかな～。
撮影日は残すところ、あと１日！！ 乞うご期待♪
2015年に刊行された著書
『えがおの宝物』
～進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」～
（光文社）
重版決定！！
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＼イベントのお知らせ／
～障害児の親御さんに知ってほしい！！～
私が活動するNPO法人 D-SHiPS32主催で、
千葉県船橋市にある、ららぽーとTOKYO-BAY（中央広場）にてイベントをします。
目的は、障害児の親御さんに時間をプレゼントしてゆっくり時間を過ごして欲しい！（３時間プレゼント）
親御さんがららぽーと内で過ごしている間、お子さまはスタッフと共にスポーツやアートセラピー、音楽ライブなどで遊んでます♪
（今回は商業施設初の試みということもあり、医療ケアが必要なお子さまの預かりはなしで、親御さんも一緒に参加していただき、次回に備えたいと思います。）
当日は、私はスタッフ、真心とゆとりも一緒に遊ぶ予定です(*^_^*)
ぜひ、お申込みをお待ちしております！！※お申込みはお早めに♪
info.dships32@gmail.com （担当：山﨑由香）
尚、一般参加ではどなたでも参加していただけますのでお申込みなしで当日お越しください♪
〝大キライだった２４時間テレビに出演を決めたワケ″
ものすごい反響でした。
SNSでも、
「嫌いだったけど、真心ちゃんとさくらさん見たいからみるー！」
「いつも２４時間テレビ見ない派なんですが・・・まこちゃん出てるとこだけでも今年は見ようと思いました💛楽しみにしてます」
「あまり好きではありませんでしたが、今年は見ます」
「障害者＝可哀想なあの人たちが、がんばっているんだから、私たち＝健康で幸せな人たちは、がんばんなきゃね。的な発想に見えて不快なので見てません。」
など、いかにたくさんの方がアンチ２４時間テレビかが浮き彫りになりました(笑)
私の周りだけでも、これだけ２４時間テレビ見ないよ・・・という方がいるのに、
何故毎年必ず放映されるのか不思議。
そして、毎年必ず「障害者」を起用して感動物語にすることでアンチを生みだしているにも関わらず、
スタイルを変えない２４時間テレビさん。なんでだろう？
出演を機に、いろいろと考えております、わたくし。
テレビだってビジネスだから、視聴率が命な訳で・・・
きっと、障害者＝感動物語（お涙ちょうだい）が視聴率とれているんだろうな。
ということは、テレビが悪いとは一概に言えず、
視聴者側にも問題があるんじゃないかなぁ。
ふと、身体に悪い食品が増え続けるのは、それを欲する消費者がたくさんいるから、
いつまでも身体に悪いものが無くならない、という方程式を思い出す・・・。
そもそも、感動物語以外のメディアに障害者が出ないこと自体が不自然じゃないか？
バリバラやドキュメンタリーは特別枠であって、通常のテレビ番組で見かけないですよね？
バラエティーなんか特に。
だから、年に一度ドドーンと障害者が起用される２４時間テレビが特別感満載になるのではないか・・・。
感動物語以外で、障害者がメディアに出るにはどうすればいいんだろう？
乙武さんに続く人材がなかなかいないのかな・・・。
例えば海外では、
ドラマ「glee」にダウン症の女優さんや車イスユーザーの学生が登場します。
主役ではなく、でも大切な脇役で。
セサミストリートにも、ジュリアという自閉症の女の子キャラがいて、発達障害への理解を啓蒙しているとか。
ミッフィーちゃんで有名なディックブルーナさんも、車イスユーザーのろってちゃん、聴覚障害のベンくん、人と見た目が違うたれみみのダーンなどを描いています。
日本はその点、障害者はメディアでなかなか登場しないという印象。
でね、今回全国ネットに出演する上で、懸念していたことその①が、
真心の病気について、どう説明されるか、ということ。
とくに、＜寿命＞について触れるかどうか。
寿命、短命、ってキャッチ―だから、メディアが使いたがるのよね。
イコール、視聴者が欲しがるフレーズ。
実際、真心の病気、福山型先天性筋ジストロフィーは現在、平均寿命のデータがありません。
約６年前に診断された時は、筋ジス協会のHPや医学書、文献などに
＜平均寿命１０歳前後＞と書かれていました。
幼くして亡くなる方がいるのは事実ですが、でも今では、
気管切開や胃瘻などの医療ケアのおかげで長く生きられる方が増えてきました。
そして、医療ケアなしでも成人を迎える方に何人も出逢ってきました。
まだお会いしたことがないけれど、４０才過ぎの方もいらっしゃるとか！！
また、福山型先天性筋ジストロフィーの患者は、小児から病院に通い、成長と共に小児科を卒業して別の病院に行くことが増えてきているので、同じ病院に一貫していない患者の平均寿命をとれないという現実問題もあるとか。
最近＜平均寿命１０代前後＞の文言は協会のHPから消えています。
（私の本心は、寿命ってなんだよ！お医者さんも神様じゃないし、１人１人の寿命なんて分かる訳ないじゃないか！みんな明日生きれる保証なんてないじゃないか！と叫んでおりますｗ）
なので、２４時間テレビの制作会社の方に、診断当時と今では寿命に関する情報が異なることを説明して、放送する際は間違った情報を流さないようにお願いしました。
先日の番組宣伝で数分、真心の企画の紹介があり、妹が録画した動画を送ってくれましたが・・・やはり＜寿命＞について触れられていました。
ドキュメンタリー映画「えがおのローソク」で私が病気を診断された当時のことを振り返って語っているシーンをそのまま使ったもので、私が「平均寿命１０代」と言っているものです。
制作会社の方で、（情報が古くて）とテロップを入れてくれましたが、伝わらないだろうなぁと思い、次回からはもっと分かりやすい注釈を入れてもらうようお願いしました。
制作会社の方はとても誠実に対応してくださるので安心してあーだこーだ言ってます(笑)
あとね、音楽の力ってすごいな～と思った。
病気の説明のときに流れるバックミュージックの悲壮感が半端ないこと(笑)
確かに、病気が分かったときは、絶望、ショック、不幸、なんて言葉がピッタリでした、私たち家族には。
しかーし、本人の真心は違うことに気づいてからは、上記の言葉がスコーンとどこかに飛んでいきました。
↑リュックを背負っただけでウキウキしちゃうこの方（一番右）、不幸に見えます？ｗ
生まれつき、福山型先天性筋ジストロフィーです。
↑プール大好きで４時間入り続けてもなお、出たくないとダダこねるこの方、ショックを受けているように見えます？ｗ
生まれてからずっと、福山型先天性筋ジストロフィーです。
↑赤いはっぴを着て、北島さぶちゃんの祭りの音楽にノリノリなこの方、人生に絶望しているように見えます？ｗ
毎日、福山型先天性筋ジストロフィーです。
↑ママに抱っこされてニッコニコのこの方と、体重１４kgで全体重をゆだねてくる子供を抱っこしてもなおニッコニコの母親、不幸に見えます？ｗ
福山型先天性筋ジストロフィーと共に生きています。
病気の説明のときに、真心の動画も流れているのだけど、
リハビリを嫌がって泣いているシーン以外は、真心はニコニコしています
にも関わらず、悲壮感半端ないバックミュージックが流れると、
不幸そうなイメージになるのでしょうね～。音楽の力はスゴイ。
私的には、真心がノリノリになるAKB48の恋するフォーチュンクッキーがバックミュージックだとピッタリかなと(笑)
長くなりましたが、まとめると、
テレビを観るにもコツがいるんじゃないかと思ったのです。
当事者が自分は不幸だ、かわいそうだ、と言っている場合はそのまま受け取る。
その場合は、＜悲劇＞を見ていることになるのだと思います。
それ以外の場合は、当事者の表情や目の輝きに着目してみる。
笑顔や表情が輝いているなと感じたのならば・・・
その場合は、病気・難病・障害などがテーマでも、悲劇ではなく＜喜劇＞を見ていることになるのだと思います。
真心は、チャップリンのようなキャラなので(笑)、間違いなく喜劇ですｗ
私個人では、例えば虐待のニュースを聞いたときも、虐待＝親が悪いなど全て鵜呑みにせず、虐待した親の背景や気持ちを想像してみるようにしています。
なぜなら、一方向からしか物事をみないのは危険だと思うから。
誰にでもドラマがあって、感情があって・・・
だから、どんなに周りから評判が悪い人でも、会って自分の目で体感で確かめるまでは、判断しない！をモットーにしています。
テレビを観る側（視聴者）がコツをつかんで観てくれますように！！
視聴者の視点が変わると、テレビ側も違う視点でつくるようになるんじゃないかな～。
撮影日は残すところ、あと１日！！ 乞うご期待♪
2015年に刊行された著書『えがおの宝物』
～進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」～
（光文社）
重版決定！！
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＼イベントのお知らせ／
～障害児の親御さんに知ってほしい！！～
私が活動するNPO法人 D-SHiPS32主催で、
千葉県船橋市にある、ららぽーとTOKYO-BAY（中央広場）にてイベントをします。
目的は、障害児の親御さんに時間をプレゼントしてゆっくり時間を過ごして欲しい！（３時間プレゼント）
親御さんがららぽーと内で過ごしている間、お子さまはスタッフと共にスポーツやアートセラピー、音楽ライブなどで遊んでます♪
（今回は商業施設初の試みということもあり、医療ケアが必要なお子さまの預かりはなしで、親御さんも一緒に参加していただき、次回に備えたいと思います。）
当日は、私はスタッフ、真心とゆとりも一緒に遊ぶ予定です(*^_^*)
ぜひ、お申込みをお待ちしております！！※お申込みはお早めに♪
info.dships32@gmail.com （担当：山﨑由香）
尚、一般参加ではどなたでも参加していただけますのでお申込みなしで当日お越しください♪