希少難病フォーラム2011に行ってきました。
京都新聞 難病患者のｉＰＳ細胞をバンク化へ
朝日新聞 難病患者ｉＰＳ研究に協力 ゲノム解析に血液
関西テレビのニュース私映ってます・・・キャッシュ（本体は、日付が変わって更新されちゃいました、キャッシュから見てください）
NHK 大阪放送局、キャッシュ
開催要項に書き足していきます。
開催日時 2011年2月6日（日） （12:30開場）
参加費 無料（事前申込制）
定員 定員を超えるお申し込みがあった場合抽選とさせていただきますのでご了承ください。(120名)
会場 国立京都国際会館1階 カンファレンスルームD
主催 特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（SORD）
後援 厚生労働省・京都府・京都市
協賛 新日本製薬、ＦＭうじ、オムロン株式会社京都事業所
協力 難病相談支援センター（京都府・大阪府・滋賀県・兵庫県）
難病団体連絡協議会（京都府・大阪府・滋賀県・兵庫県）
磁気ループ・手話協力 京都市聴覚言語障害センター
印刷協力 株式会社 ハタ技術研究社
2011年5月8日（日）には、東京国際フォーラム（東京都千代田区）において希少難病フォーラム2011 東京会議も開催予定となっております。
左から、福嶋、井ノ上、佐藤各先生
内容
第１部 最先端の医療技術から見る希少難病の未来
講演講師
福嶋 義光 教授 （演題：遺伝子診療の現状と課題）
信州大学 医学部 副学部長（遺伝医学・予防医学講座 教授）
信州大学 医学部附属病院 部長（遺伝子診療部）
略歴
1977年北海道大学医学部卒業
神奈川県立こども医療センター遺伝科医員
埼玉県立小児医療センター遺伝科医長などを経て
1995年信州大学医学部教授に就任
2000年から附属病院遺伝子診療部長（兼任）
2006年副学部長に就任
所属学会/委員会等
日本人類遺伝学会理事
倫理審議委員会委員長
日本遺伝カウンセリング学会理事長
日本遺伝子診療学会理事長 等
井ノ上 逸郎 教授 （演題：希少難病患者に対するゲノム解析の有効性）
国立遺伝学研究所 人類遺伝研究部門 教授
略歴
1984年鹿児島大学医学部卒業
ユタ大学人類遺伝学上級研究員
群馬大学生体調節研究所助教授
東京大学医科学研究所助教授
東海大学医学部教授
東海大学総合医学研究所 所長を経て2010年から現職
所属学会/委員会等
人類遺伝学会 （評議員）
アメリカ人類遺伝学会
分子生物学会
Journal of Human Genetics (Review Associate Editor)
佐藤 健人 准教授 （演題：希少難病iPSバンク化構想）
東海大学医学部 基礎医学系 生体防御学 准教授
略歴
東京大学理学部生物化学科卒
同大学院修士・博士課程修了 理学博士号取得
東海大学医学部免疫学助手・講師・助教授を経て現職
所属学会/委員会等
日本免疫学会（評議員）
日本分子生物学会
第２部 世界とつながる
講演講師
中岡 亜希 氏 （演題：患者自らが行動する重要性と課題）
株式会社 free×FREE Project 代表取締役
NPO法人 希少難病患者支援事務局 副代表理事（患者代表）
略歴
2001年 希少難病「遠位型ミオパチー(空胞型)」であると告知を受ける。
約7年間の闘病生活の中奮起し、2008年遠位型ミオパチー患者会創設の必要性を同病患者に呼びかけ、自ら患者会初代代表となる。
同年8月、多くの署名と共に厚生労働大臣へ要望書を提出し、2010年11月患者会創設から2年7ヶ月という異例の速さで、遠位型ミオパチー(空胞型)の進行を抑制する可能性が期待できる薬の第一層治験開始に至る。
SORDの各事業のプレゼンテーション
国内事業
SORD事務局長 加賀 俊裕 ／ SORDシステム開発部長 繁 周作
「国内の同病患者を繋ぐ社会的ネットワークの構築と患者会の設立支援」
海外情報事業
SORD海外情報事業部 衣川 雄真 ／ 小堀 春菜
「アメリカ・EUにおける希少難病者の動向と、世界と国内の希少難病者を繋ぐサポート体制」
研究事業
東海大学 医学部 佐藤 健人 准教授 ／ SORD代表理事 小泉 二郎
「iPSバンク化構想・ゲノム解析研究の推進に向けた環境整備」
第3部 参加者交流会
プログラム
総合司会 ： 雅ふみこ （voicetec代表)
13:00 開会～第１部～
13:15～ 研究者・臨床医による講演
# 信州大学 医学部 副学部長 ／ 遺伝子診療部 部長 福嶋 義光 氏
「遺伝子診療の現状と課題」
遺伝と遺伝病は違う。遺伝病の辞書の説明が間違っているそうです。
遺伝的要素の強いのが左端、後発的な要因が右端、真ん中あたりが生活習慣病というところ
# 国立遺伝学研究所 人類遺伝研究部門 教授 井ノ上 逸朗 氏
「希少難病患者に対するゲノム解析の有効性」
# 東海大学 医学部 基礎医学系 生体防御学 准教授 佐藤 健人 氏
「希少難病iPSバンク化構想」
iPS細胞は、分化前にリセットするようなもので、それを作り出せば
標本としての研究ができるようになる。患者から大量に標本を取り出すわけには行かないので
研究や、実験に使うことができる。
iPS ゲノム解析の関係図
P-RIG
14:25～ 休憩
～第２部～
14:25～ 希少難病患者による講演
# NPO法人 SORD 副代表理事 中岡 亜希 氏
「患者自らが行動する重要性と課題」
14:55～ SORDの国内・海外・研究分野における各事業のプレゼンテーション
15:40～ 第１部・第２部に関する質疑応答
16:00～ 休憩 （報道会見）
～第３部～
16:15～ 参加者交流会
18:00 閉会
会場
開催場 国立京都国際会館（１階 カンファレンスルームＤ）
HP http://www.icckyoto.or.jp
# 京都駅・国際会館駅・駐車場案内等、各所に誘導スタッフを配置いたします。
# 手話・要約筆記・磁気ループ席もご用意しております。
# 会場内に看護師・介護士も待機しております。
# 当日はテレビ・新聞の報道機関が入ります。
テレビカメラ多数
お申し込み・お問い合わせ
参加ご希望の方は、SORD事務局まで下記のお電話・Eメールにてご連絡下さい。
※ 2011年5月8日（日）には、東京においての希少難病フォーラムも開催予定となっております。
ごあいさつ
小泉代表理事
SORDは発足当初より、希少難病問題を我が事のように考え、陰ながらご支援いただいている多くの人々に支えられて活動を推進して参りました。この度、国内では初めてとなる希少難病フォーラム2011 京都会議を開催させていただく運びとなりましたのも、これまでの暖かいご支援の賜物と心から感謝しております。このフォーラムが患者さまやご家族にとって未来に向けた第一歩を踏み出すきっかけとなり、また、希少難病問題の解決に向けた一助となることを心から願いながら、希少難病フォーラムを今後とも継続的に全国各地にて開催して参りたいと存じます。
NPO法人 希少難病患者支援事務局 代表理事 小泉 二郎
非常に立派な会場でした。
人数は１５０人ほどでしょうか？TV新聞各局が取材に入っていました。
中岡亜紀さんのブログ
前原外務大臣はじめ、各議員のメッセージや、厚生労働省の本省の疾病対策課の課長補佐もご出席でした。府や市の担当者も臨席で、小泉代表の政治力なのか？テーマがテーマだけに京都市も支援しているということなのでしょうか？
遺伝子治療、をめざすこともあり、ゲノム解析とips細胞のバンク化構想の発表がありました。
東海大学との共同研究みたいなものです。
患者支援としては、肉腫より、さらに患者数が少なく、世界で１００人とか、日本で３家族とかの少なさなので、海外との連携が必須で、明日（2-7）から、海外の患者団体との連携が始まるようです。
さらに、国内事業として、このSNETと同じシステム（外観がまったく同じシステム）でSNSをはじめるそうです。そのなかで、疾患別のコミュニティを作るということです。システムが、SNETと同じなら、早い段階でできそうですが・・・・
また、連携する組織は、行政・医療機関・患者という３つであり、肉腫のキュアサルコーマの考える、医療者・研究者・患者団体、とは、すこし考えが異なります。
中岡亜紀 の 本が2011/2/8日に発行されるそうです。
JALのCAで、遠位型ミオパチーの患者本人で、本日は車椅子での登場でした。
「死なないでいること、生きるということ」１４７０円ですね。
なぜ、今日の会場で販売しないのか？理解に苦しみました。
死なないでいること、生きるということ/中岡亜紀著
￥1,470
Amazon.co.jp
京都市が半分出す
とのお話がありました。会場費用などを補助しているのでしょう。
国会議員の名前が出てきたのは
前原 誠司（まえはら せいじ、1962年4月30日 - ）外務大臣（第144代）、民主党 衆議院議員、京都 区
山井 和則（やまのい かずのり、1962年1月6日 - ）民主党 衆議院議員。京都６区
福山 哲郎（ふくやま てつろう、1962年1月19日 ‐ ）民主党、内閣官房副長官、参議院議員京都府（3期）。 松下政経塾（第11期生）
泉 健太（いずみ けんた、1974年7月29日 - ）民主党 衆議院議員。京都３区
前の３人は、ほぼ同い年。泉ケンタ は 一回りほど若い。全員民主党ですな。
京都新聞 難病患者のｉＰＳ細胞をバンク化へ
朝日新聞 難病患者ｉＰＳ研究に協力 ゲノム解析に血液
関西テレビのニュース私映ってます・・・キャッシュ（本体は、日付が変わって更新されちゃいました、キャッシュから見てください）
NHK 大阪放送局、キャッシュ
開催要項に書き足していきます。
開催日時 2011年2月6日（日） （12:30開場）
参加費 無料（事前申込制）
定員 定員を超えるお申し込みがあった場合抽選とさせていただきますのでご了承ください。(120名)
会場 国立京都国際会館1階 カンファレンスルームD
主催 特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（SORD）
後援 厚生労働省・京都府・京都市
協賛 新日本製薬、ＦＭうじ、オムロン株式会社京都事業所
協力 難病相談支援センター（京都府・大阪府・滋賀県・兵庫県）
難病団体連絡協議会（京都府・大阪府・滋賀県・兵庫県）
磁気ループ・手話協力 京都市聴覚言語障害センター
印刷協力 株式会社 ハタ技術研究社
2011年5月8日（日）には、東京国際フォーラム（東京都千代田区）において希少難病フォーラム2011 東京会議も開催予定となっております。
左から、福嶋、井ノ上、佐藤各先生内容
第１部 最先端の医療技術から見る希少難病の未来
講演講師
福嶋 義光 教授 （演題：遺伝子診療の現状と課題）
信州大学 医学部 副学部長（遺伝医学・予防医学講座 教授）
信州大学 医学部附属病院 部長（遺伝子診療部）
略歴
1977年北海道大学医学部卒業
神奈川県立こども医療センター遺伝科医員
埼玉県立小児医療センター遺伝科医長などを経て
1995年信州大学医学部教授に就任
2000年から附属病院遺伝子診療部長（兼任）
2006年副学部長に就任
所属学会/委員会等
日本人類遺伝学会理事
倫理審議委員会委員長
日本遺伝カウンセリング学会理事長
日本遺伝子診療学会理事長 等
井ノ上 逸郎 教授 （演題：希少難病患者に対するゲノム解析の有効性）
国立遺伝学研究所 人類遺伝研究部門 教授
略歴
1984年鹿児島大学医学部卒業
ユタ大学人類遺伝学上級研究員
群馬大学生体調節研究所助教授
東京大学医科学研究所助教授
東海大学医学部教授
東海大学総合医学研究所 所長を経て2010年から現職
所属学会/委員会等
人類遺伝学会 （評議員）
アメリカ人類遺伝学会
分子生物学会
Journal of Human Genetics (Review Associate Editor)
佐藤 健人 准教授 （演題：希少難病iPSバンク化構想）
東海大学医学部 基礎医学系 生体防御学 准教授
略歴
東京大学理学部生物化学科卒
同大学院修士・博士課程修了 理学博士号取得
東海大学医学部免疫学助手・講師・助教授を経て現職
所属学会/委員会等
日本免疫学会（評議員）
日本分子生物学会
第２部 世界とつながる
講演講師
中岡 亜希 氏 （演題：患者自らが行動する重要性と課題）
株式会社 free×FREE Project 代表取締役
NPO法人 希少難病患者支援事務局 副代表理事（患者代表）
略歴
2001年 希少難病「遠位型ミオパチー(空胞型)」であると告知を受ける。
約7年間の闘病生活の中奮起し、2008年遠位型ミオパチー患者会創設の必要性を同病患者に呼びかけ、自ら患者会初代代表となる。
同年8月、多くの署名と共に厚生労働大臣へ要望書を提出し、2010年11月患者会創設から2年7ヶ月という異例の速さで、遠位型ミオパチー(空胞型)の進行を抑制する可能性が期待できる薬の第一層治験開始に至る。
SORDの各事業のプレゼンテーション
国内事業
SORD事務局長 加賀 俊裕 ／ SORDシステム開発部長 繁 周作
「国内の同病患者を繋ぐ社会的ネットワークの構築と患者会の設立支援」
海外情報事業
SORD海外情報事業部 衣川 雄真 ／ 小堀 春菜
「アメリカ・EUにおける希少難病者の動向と、世界と国内の希少難病者を繋ぐサポート体制」
研究事業
東海大学 医学部 佐藤 健人 准教授 ／ SORD代表理事 小泉 二郎
「iPSバンク化構想・ゲノム解析研究の推進に向けた環境整備」
第3部 参加者交流会
プログラム
総合司会 ： 雅ふみこ （voicetec代表)
13:00 開会～第１部～
13:15～ 研究者・臨床医による講演
# 信州大学 医学部 副学部長 ／ 遺伝子診療部 部長 福嶋 義光 氏
「遺伝子診療の現状と課題」
遺伝と遺伝病は違う。遺伝病の辞書の説明が間違っているそうです。
遺伝的要素の強いのが左端、後発的な要因が右端、真ん中あたりが生活習慣病というところ# 国立遺伝学研究所 人類遺伝研究部門 教授 井ノ上 逸朗 氏
「希少難病患者に対するゲノム解析の有効性」
# 東海大学 医学部 基礎医学系 生体防御学 准教授 佐藤 健人 氏
「希少難病iPSバンク化構想」
iPS細胞は、分化前にリセットするようなもので、それを作り出せば
標本としての研究ができるようになる。患者から大量に標本を取り出すわけには行かないので
研究や、実験に使うことができる。
iPS ゲノム解析の関係図
P-RIG14:25～ 休憩
～第２部～
14:25～ 希少難病患者による講演
# NPO法人 SORD 副代表理事 中岡 亜希 氏
「患者自らが行動する重要性と課題」
14:55～ SORDの国内・海外・研究分野における各事業のプレゼンテーション
15:40～ 第１部・第２部に関する質疑応答
16:00～ 休憩 （報道会見）
～第３部～
16:15～ 参加者交流会
18:00 閉会
会場
開催場 国立京都国際会館（１階 カンファレンスルームＤ）
HP http://www.icckyoto.or.jp
# 京都駅・国際会館駅・駐車場案内等、各所に誘導スタッフを配置いたします。
# 手話・要約筆記・磁気ループ席もご用意しております。
# 会場内に看護師・介護士も待機しております。
# 当日はテレビ・新聞の報道機関が入ります。
テレビカメラ多数お申し込み・お問い合わせ
参加ご希望の方は、SORD事務局まで下記のお電話・Eメールにてご連絡下さい。
※ 2011年5月8日（日）には、東京においての希少難病フォーラムも開催予定となっております。
ごあいさつ
小泉代表理事
SORDは発足当初より、希少難病問題を我が事のように考え、陰ながらご支援いただいている多くの人々に支えられて活動を推進して参りました。この度、国内では初めてとなる希少難病フォーラム2011 京都会議を開催させていただく運びとなりましたのも、これまでの暖かいご支援の賜物と心から感謝しております。このフォーラムが患者さまやご家族にとって未来に向けた第一歩を踏み出すきっかけとなり、また、希少難病問題の解決に向けた一助となることを心から願いながら、希少難病フォーラムを今後とも継続的に全国各地にて開催して参りたいと存じます。
NPO法人 希少難病患者支援事務局 代表理事 小泉 二郎
非常に立派な会場でした。
人数は１５０人ほどでしょうか？TV新聞各局が取材に入っていました。
中岡亜紀さんのブログ
前原外務大臣はじめ、各議員のメッセージや、厚生労働省の本省の疾病対策課の課長補佐もご出席でした。府や市の担当者も臨席で、小泉代表の政治力なのか？テーマがテーマだけに京都市も支援しているということなのでしょうか？
遺伝子治療、をめざすこともあり、ゲノム解析とips細胞のバンク化構想の発表がありました。
東海大学との共同研究みたいなものです。
患者支援としては、肉腫より、さらに患者数が少なく、世界で１００人とか、日本で３家族とかの少なさなので、海外との連携が必須で、明日（2-7）から、海外の患者団体との連携が始まるようです。
さらに、国内事業として、このSNETと同じシステム（外観がまったく同じシステム）でSNSをはじめるそうです。そのなかで、疾患別のコミュニティを作るということです。システムが、SNETと同じなら、早い段階でできそうですが・・・・
また、連携する組織は、行政・医療機関・患者という３つであり、肉腫のキュアサルコーマの考える、医療者・研究者・患者団体、とは、すこし考えが異なります。
中岡亜紀 の 本が2011/2/8日に発行されるそうです。
JALのCAで、遠位型ミオパチーの患者本人で、本日は車椅子での登場でした。
「死なないでいること、生きるということ」１４７０円ですね。
なぜ、今日の会場で販売しないのか？理解に苦しみました。
死なないでいること、生きるということ/中岡亜紀著
￥1,470
Amazon.co.jp
京都市が半分出すとのお話がありました。会場費用などを補助しているのでしょう。
国会議員の名前が出てきたのは
前原 誠司（まえはら せいじ、1962年4月30日 - ）外務大臣（第144代）、民主党 衆議院議員、京都 区
山井 和則（やまのい かずのり、1962年1月6日 - ）民主党 衆議院議員。京都６区
福山 哲郎（ふくやま てつろう、1962年1月19日 ‐ ）民主党、内閣官房副長官、参議院議員京都府（3期）。 松下政経塾（第11期生）
泉 健太（いずみ けんた、1974年7月29日 - ）民主党 衆議院議員。京都３区
前の３人は、ほぼ同い年。泉ケンタ は 一回りほど若い。全員民主党ですな。